Ośrodek Kultury Andaluzja zaprasza na wyjątkowe spotkanie z Joanną Sobieszczuk, wdową po Przemysławie Sobieszczuku, który chorował na Epidermolysis Bullosa – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Spotkanie odbędzie się 9 maja o godzinie 18:00 i ma na celu wspomnienie osoby Przemysława, całości uzupełni wernisaż wystawy fotograficznej pt. “Normalność w Inności”. Autorką jest Agnieszka Majnusz, której fotografie przedstawiają życie cierpiących na ta chorobę. Wystawę zdjęć będzie można oglądać do 7 czerwca br.
Wspominamy inspirującą postać
Przemysław Sobieszczuk zmarł 30 listopada 2023 roku w wieku 45 lat. Pomimo choroby działał aktywnie jako mówca motywacyjny, był również społecznikiem oraz autorem książki “SIŁA w EB”. Założył także stowarzyszenie Debra Polska kruchy dotyk. Przemysław urodzony w Piekarach Śląskich stał się jedną z najbardziej znanych w Polsce osób z tą chorobą i jedną z najdłużej żyjących, ale przede wszystkim zapamiętamy go jako człowieka pełnego pasji.
Epidermolysis Bullosa znane też jako pęcherzowe oddzielanie się naskórka, jest genetycznie uwarunkowaną chorobą skóry. Osoba chorująca na EB ma bardzo wrażliwą skórę, w wyniku tego z każdym mechanicznym jej uszkodzeniem na ciele powstają pęcherze. Jest to bardzo rzadka choroba, szacuje się, że występuje z częstotliwością 1 na 50 000 żywych urodzeń.
Organizatorami tego wydarzenia są: Fundacji EB Polska, Fundacja TRANSGRESJA i Ośrodek Kultury „Andaluzja” w Piekarach Śląskich.